Segítsen Ön is az SMA-val diagnosztizált Zsombornak!
2020. augusztus 31. (hétfő) 13:27Az ország már háromszor bebizonyította, hogy ha összefogunk, bármi lehetséges. Most egy újabb kisfiúnak lenne szüksége segítségre...
Zsombor egy lyukkal a szívében született, megműtötték, majd SMA-val diagnosztizálták. Egy 700 millió forintos kezelésre lenne szüksége a nyolc hónapos babának. A család gyűjtésbe kezdett.
Egy SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerek kétéves korig kaphatja meg a Zolgensma nevű készítményt. A génterápia során az orvosok egy olyan módosított vírust juttatnak be a betegek szervezetébe, ami pótolja a rossz vagy hiányzó gént, így akadályozva meg az izmok elsorvadását.
A Zolgensma képes pótolni az eredeti hiányzó gént és mindössze egy infúziós kezelésről van szó. Az eredeti génnel sokkal jobban és gyorsabban fejlődhetne és valóban a lehető legteljesebb életre kapna lehetőséget Talán esélyt kapna arra is, hogy valaha járhasson, biciklizhessen, valódi gyerekkora legyen. Illetve a terápia élethossziglani hatást garantál. Ez pedig azt jelentené, hogy önellátó lehet felnőve, munkája és saját családja lehet.
Zsomber mozgásában sajnos hátránnyal indult, hiszen a szíve miatt nem tornázhattak. Ezt a lemaradást igyekeznek most behozni, még több munkával. De nem olyan erős például, mint Zente, így az ő esetében a korai kezelés jelenthetné a legtöbb esélyt. Hisz a Zolgensmánál is érvényben van, hogy minél hamarabb történik a kezelés, annál jobb eredmény várható.